Junio 27: Día Internacional de la Sordoceguera

“Ser sordociega es como estar profunda debajo de la tierra, donde no hay luz y sonido, al principio tuve dificultad para respirar, pero después me convencí a mí misma que había suficiente aire”

(Cartilla Sordoceguera ICBF)

Cada 27 de junio, se conmemora este día, en homenaje al natalicio de Helen Keller, quien fue la primera persona sorda y ciega en graduarse de una universidad. La conmemoración responde a la Declaración de las Necesidades Básicas de las personas sordociegas, establecida en Estocolmo, Suecia en 1989.

El propósito de esta conmemoración es divulgar, en todos los medios a nivel mundial, la existencia de personas con sordoceguera, una condición única donde la persona presenta una limitación total o parcial de los sentidos de visión y audición.

“La sordoceguera es una deficiencia sensorial – visual y auditiva- que se manifiesta en mayor o menor grado, generando limitaciones en la comunicación, orientación y movilidad, acceso a la información y restricción para la participación social”.

Cuando nos hablan de sordoceguera, es posible que de inmediato se piense en personas que tienen dos discapacidades, pero eso no es del todo cierto, porque se considera la sordoceguera como una limitación única, que tiene necesidades específicas (en la comunicación, en el acceso a la información, en la orientación y la movilidad), por eso no es una persona sorda que no ve, ni una persona ciega que no oye. Es por ello que en el caso de la legislación Colombiana, las personas con sordoceguera no se vinculan a la categoría de discapacidad múltiple, sino que están reconocidas como un sector diferente, con necesidades particulares.

Las causas que hacen que una persona sea sordociega son diversas y pueden producirse en diferentes momentos de la vida. Cuando al nacer la persona tiene dificultades para ver y oír, y esta combinación le genera problemas para comunicarse y para conocer la información de su entorno, se dice que la persona tiene sordoceguera congénita, también se llama así, cuando esta misma situación se produce por motivos que aparecen a lo largo de los dos primeros años de vida antes de la adquisición del lenguaje.

Si las causas de la pérdida de audición y visión aparecen después del período que de la adquisición del lenguaje (o sea después de los dos primeros años), se dice que la sordoceguera es adquirida.

Sordoceguera en Colombia

La sordoceguera es una discapacidad caracterizada por una deficiencia auditiva y visual ya sea parcial o total y que trae como consecuencia dificultades en la comunicación, orientación, movilidad y el acceso a la información, según está manifestado en la Ley 982 de 2005 en Colombia.

De acuerdo con los registros del DANE (Departamento Administrativo Nacional de Estadística), en cuanto a la localización y caracterización de las personas con discapacidad, en Colombia existen aproximadamente 56.320 personas sordociegas de las cuales el 51% son mujeres y el 48% son hombres.

Comunicación y Accesibilidad a la Información

Las limitaciones de acceso a la información vienen dadas por las dificultades de comunicación. Una persona que no puede hacer uso de las informaciones del entorno, tales como señalizaciones, semáforos, acceso a transporte público entre otros; no puede relacionarse libre y oportunamente, ejercer plenamente sus derechos ni tomar las decisiones que le conciernen de forma autónoma. Pasa así a ser una persona en algún grado dependiente y socialmente vulnerable.

Dependiendo de la existencia o no de algún resto visual y/o auditivo y de las oportunidades de aprendizaje que haya tenido, la persona con sordoceguera dominará o no algún sistema de comunicación, desde los más primarios, hasta alguno soportado por tecnología, como los implantes cocleares. En cualquier caso, la persona deberá hacer uso de un sistema de comunicación alternativo que le permita expresarse y recibir entradas de información.

Normalmente las personas con sordoceguera hacen uso de la Lengua de Signos Apoyada en las manos, con la ayuda de un intérprete mediador, pero cada caso requiere de atención individual para adaptarse al sistema de códigos utilizado por el usuario.

Las dificultades de comunicación son las más relevantes e importantes de las personas sordociegas, la combinación de las dos pérdidas sensoriales repercuten en muchos otros aspectos vitales que limitan su desarrollo personal y participación en los diferentes ámbitos de la vida y que dificultan el desenvolvimiento diario.

La lengua de señas se convierte en la alternativa de comunicación ideal que permite a las personas sordociegas interactuar en diferentes escenarios y participar activamente en una sociedad determinada. El ICBF junto con Sense Internacional (Latinoamérica) desarrolló un proyecto que como resultado diseñaron una guía con herramienta para las familias y la comunidad sobre conceptos básicos, desarrollo, inclusión social y cuidado de los niños con dicha discapacidad. En esta guía se plantean las diferentes alternativas de comunicación y los procesos de inclusión de las personas y más que todo de los niños con dicha discapacidad.

Signos de alarma, cómo identificarlos

¿Cómo saber si un niño o niña tiene sordoceguera?

Al nacer en hospitales o clínicas. La valoración médica de sus sentidos (ojos, oídos, reflejos y estado físico) es fundamental para la detección temprana, si tienen alguna deficiencia notoria seguro será identificada al nacer.

También hay pérdidas que se manifiestan durante el proceso de desarrollo, por lo tanto son los padres, familiares o cuidadores quienes pueden estar atentos a ciertas alertas, e informarlas al asistir regularmente a las citas de crecimiento y desarrollo, incluidas en el plan de beneficios en salud para niños y niñas hasta los 10 años de edad.

¿Cómo saber si un niño o niña me escucha bien?

Es importante que los padres o cuidadores, estén atentos y reporten cualquier situación que parezca extraña o atípica y que no hayan observado antes en otros niños de la misma edad.

Si vemos que el niño o niña presenta alguno de los siguientes comportamientos:

• El bebé no reacciona a sonidos fuertes.
• No imita sonidos.
• No responde a su nombre.
• No juega a las palmitas o haciendo sonar los juguetes.
• No reacciona ante sonidos hechos a su espalda desde que nace.
• Al año de edad, el niño no juega con su voz repitiendo silabas como “la”, “gu”, “be” etc.
• A los dos años parece no entender ordenes sencillas como “ven” o “no más”.
• No usa una palabra para comunicar lo que desea.
• A los tres años no sigue instrucciones sencillas y arma frases de dos o tres palabras.

¿Cómo saber si un niño o niña ve bien?

En cuanto a su visión se debe estar atentos a:

• Si el niño o niña tuerce los ojos con frecuencia.
• No realiza seguimiento visual cuando se le enseña un objeto.
• No le llaman la atención los colores intensos.
• Mueve demasiado la cabeza para ubicarte en una habitación (parece no verte y busca con ansiedad).
• Si ya tiene más de dos años podemos ver si se queja de dolores de cabeza frecuente.
• Se acerca mucho para ver la televisión, o colorear en su libro.
• Si no sigue bien la pelota al jugar.
• Si no puede ver letreros lejanos.

Estos son solo algunos aspectos que pueden facilitar la tarea de detección y alertar a familiares y cuidadores sobre posibles alteraciones en el desarrollo, pero NO sustituyen de ninguna manera la asistencia a controles de crecimiento y desarrollo, y atención médica en general.

Bibliografía

• FESODE, Federación Española de Sordoceguera. Entidad pública sin ánimo de lucro que busca la integración de las personas sordociegas a la sociedad española.
• ICBF, Instituto Colombiano de Bienestar Familiar. Guía Práctica para la inclusión social de los niños con sordoceguera.